Enfermedades raras

Tugdual no es el único portador de una desconcertante, transformadora sabiduría vital en Ganar al viento: Camille, otro niño con neuroblastoma, suelta con pasmosa serenidad que está enfermo desde que se hallaba en el vientre materno y que solo dejará de estarlo cuando muera. No hay atisbo de dolorosa resignación en sus palabras. En otros casos, los niños filmados por Julliand se revelan capaces de neutralizar, a través de un lenguaje entre candoroso y poético, las resonancias siniestras de su diagnóstico: Charles, de nueve años de edad, prefiere decir que su piel “es tan frágil como las alas de una mariposa” antes que hablar de la epidermólisis bullosa que condiciona su día a día.

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Marcia tiene 21 años y estudia en la facultad de Agronomía de Cuamba. La luz del sol de mediodía que entra a raudales por la ventana de la clase ilumina suavemente su largo cabello trenzado. Durante las pausas se queda dentro para evitar el sol, ya que la exposición excesiva podría causarle cáncer de piel y problemas de la vista. “Cuando era pequeña, mi padre vio que tenía albinismo y me abandonó. Al principio, mi madre estaba destrozada, pero su familia me ha apoyado”. Hace unos años le dieron la dirección y el número de teléfono de su padre, pero Marcia decidió no llamar. “No fui a verlo, pero no porque esté enfadada con él. Si me lo encontrase, lo trataría bien. No ganaría nada haciéndole daño”.

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Curiosamente, el pasado mes de febrero, una niña fue diagnosticada también epidermodisplasia verruciforme en el mismo hospital, aunque llegó en una fase inicial de la enfermedad. Los médicos todavía no saben por qué se manifiesta a diferentes edades, y si se puede evitar que lo haga. No en vano, el propio Bajandar disfrutó de una infancia normal. Las primeras verrugas aparecieron cuando tenía 15 años, pero en un inicio crecían lentamente. Cuando se casó con Akter apenas le provocaban molestias, pero fue a partir de los 20 cuando sus manos y sus pies comenzaron a parecer las ramas de un árbol. “Espero que la maldición no regrese”, dijo ayer Bajandar al diario británico Daily Mail.

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